Posts mit dem Label Aszites werden angezeigt. Alle Posts anzeigen
Posts mit dem Label Aszites werden angezeigt. Alle Posts anzeigen

Mittwoch, 4. September 2013

Schwach.

Das hier ist kein leichter Post... Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich die richtigen Worte finden kann, um das zu beschreiben, was mich derzeit beschäftigt.

Ich bin immer noch "okay", die Blutwerte sind nur noch ganz leicht erhöht. Das freut mich auch, klar. Vorerst keine Transplantation. Kein Blut-Spucken, keine gelbe Haut, kein Vorführ-Objekt für angehende Ärzte sein, keine Kanülen in mir, kein sonstiger Horror.

Leider stoße ich in meiner Euphorie über die zurückgewonnene Gesundheit oft an meine Grenzen. Sobald es sommerlich warm draußen ist, fühle ich mich gefangen in meinem Körper. Ich scheine uralt zu sein, kann mich in der Hitze nur unter Anstrengung bewegen. Es wird alles schwer und alltägliche Aufgaben kaum schaffbar. Als würde ich gegen eine unsichtbare Wand laufen. Oder mit angezogener Handbremse. Der Körper signalisiert dann "Hier ist doch nicht alles in Ordnung." Mir wird schwarz vor Augen, schwindelig, irgendwann geht kaum noch ein Schritt.
Die Leber ist eben doch irreparabel kaputt und der Körper mitgenommen. Zwar ist die Grunderkrankung, die Autoimmunhepatitis, wieder unter Kontrolle und es wird zumindest kein "neuer Schaden" angerichtet, aber mein Entgiftungs-Organ ist immer noch erheblich aus dem Gleichgewicht. Ich komme mir vor wie eine verblasste Kopie meiner selbst... Jemand, den ich früher mal klasse fand, aber heutzutage doch eher enttäuschend.

Naja, ist doch nicht so schlimm.

Oder?

Doch, es ist schlimm.

Es ist schlimm, wenn ich mich ächzend und schnaufend in die dritte Etage im Haus meiner Großeltern schleppe und mich völlig außer Atem erstmal für meinen Zustand entschuldigen muss.
Es ist noch schlimmer, wenn ich meine Schwester anschnauze, weil sie mir bei einem 500m langen Fußweg "davonrennt".
Es ist auch schlimm, dass ein Ausflug in meine Heimatstadt vor kurzem erheblich davon beeinträchtigt wurde, dass ich mir nur wie ein jammerndes Wrack vorkam, auf das alle Rücksicht nehmen müssen. Kaum komme ich irgendwo an, muss ich mich auch schon ausruhen. Ein echter Sonnenschein, Quell guter Laune!
Meine beste Freundin hat eine Dachgeschosswohnung, ohne Aufzug. Auf dem Weg dorthin betete ich innerlich, durchzuhalten. Bin fast gestorben.

Der Frust ist schlimm. Und, dass ich mir oft miserabel vorkomme, wenn ich etwas nicht schaffe. Wenn ich Pläne nicht verwirklichen kann oder Leuten nicht das sagen, was sie gern hören würden. Dass ich meinen lieben Eltern nicht endlich sagen kann "Es ist wieder gut, ihr müsst euch keine Sorgen mehr um mich machen." Dass ich nicht richtig arbeiten oder weiterstudieren kann. Schreiben ist kein Problem, aber was Termine oder lange Wege angeht, ist mein Körper so unzuverlässig.
Man ist irgendwie direkt weniger wert in der leistungsorientierten Gesellschaft. Man enttäuscht andere, erfüllt weder eigene noch fremde Erwartungen.

Und bei jedem Wort, das mir gerade nicht einfällt... bei jedem Versprecher ist gleich der Hintergedanke da: "Jetzt geht's wieder bergab." Dann sage ich lieber gar nichts mehr und hoffe, dass es keiner gemerkt hat.

Und wünsche mir insgeheim doch, dass ich bald einen neuen Motor transplantiert bekomme und wieder durchstarten kann. Wieder mithalten. Wieder etwas wert sein. Bis dahin will ich mich zurückziehen, niemandem unter die Augen treten - bis endlich alles wieder gut ist.

Aber Jammern nützt nichts... Ein bisschen zusammenreißen muss man sich schon. Und ich bin vermutlich strenger mit mir selbst als alle anderen. Man kann ja alles mögliche überleben.
Das hier klingt vermutlich sowieso dramatischer als es ist. Es ist ja nur ein Teil meiner Gedanken, den ich lieber hier "ablade" als jeden Tag bei Familie und Freunden rumzujammern, wie schlecht ich dran bin. Das kann ja keiner aushalten. Hat ja auch jeder seine eigenen Sorgen. Und: man muss alles erstmal hinter sich bringen, jeden Tag überstehen - um dann hinterher zu schauen, ob man nicht einfach über das Erlebte lachen kann.

 Als Reiselektüre für meine Fahrt in die Heimat hatte ich mir übrigens in der Bahnhofsbuchhandlung eine Zeitschrift ausgesucht, deren Titelthemen mir äußerst interessant erschienen. Stellte dann im Zug fest, dass es sich dabei um ein "Magazin für Menschen ab 50" handelte. Großartig.


Mittwoch, 6. Juni 2012

Schonungslos alles aufschreiben.

Es ist erstaunlich, was man alles durchstehen kann. Wie viel Körper und Psyche aushalten.

In den letzten Wochen erlebte ich Dinge, die anderen Menschen (zum Glück) ein Leben lang erspart bleiben. Oft dachte ich "Das ist wie im Film".

Meine "Highlights" des Monats Mai. Und Lowlights, sozusagen, erstmal ganz grob und ungeordnet:

Innerhalb einer Woche nahm ich fast 20kg zu (Wasseransammlungen im Körper, vor allem im Bauchraum, aufgrund des Leberversagens, der Fachausdruck dafür lautet Aszites, in den Beinen, Armen, Gelenken waren es "nur" Ödeme). Keine meiner eigenen Hosen und Hemden passte mehr. Ich schämte mich.
Genauso schnell verlor ich dieses Gewicht wieder (durch Medikamente). Der Kreislauf spielte daraufhin verrückt, genauso natürlich der Mineralhaushalt des Körpers. Täglich Unmengen (=literweise) an Nahrungsergänzung zu mir zu nehmen, fiel und fällt mir schwer, muss aber sein.
Vor allem in den ersten Wochen zweifelte ich an meinem Verstand und bestand darauf, dass mein Freund bei den Gesprächen mit Ärzten stets anwesend war, um sich alles zu merken. Zu Recht: Ich zeigte zunehmend stärkere Zeichen einer Hepatischen Enzephalopathie, mein Gehirn arbeitete nicht mehr so wie es sollte. Zu meinem Glück führte das jedoch dazu, dass ich umgehend in die Berliner Charité verlegt wurde.
Dort wurde dann damit begonnen, mich für eine Transplantation zu evaluieren. Das bedeutet, ich wurde von Kopf bis Fuß durchgecheckt, ob (bis auf das Leberversagen und dessen Begleiterscheinungen) alles an mir gesund genug ist, um mit einem solchen Eingriff fertig zu werden - oder ob es eventuell noch "Schäden" gibt, die man lieber im Vorfeld einer Transplantation beheben sollte. Im Verlauf dieser Untersuchungen erging es mir teilweise sehr schlecht (das ist der Teil, den ich empfindlichen Gemütern lieber ersparen würde):

      - Ich hatte Schläuche, Kameras und/oder Nadeln in jeder erdenklichen Körperöffnung.
      - Ich blutete aus jeder erdenklichen Körperöffnung.
      - Ich kotzte zu jeder Tages- und Nachtzeit, allein oder im Beisein von Ärzten, Verwandten oder völlig Fremden, mal in hohem Bogen oder still vor mich hin, mal verheult und verschämt, mal ganz lässig nebenher. Rekordverdächtig (und filmreif) war das Einsauen des kompletten Patientenbadezimmers in wenigen Sekunden (zum Glück hatte ich nur Wasser im Magen, ich schämte mich dennoch).
       - Ich hatte unfassbare Schmerzen.
       - Viele Ärzte und Schwestern waren sehr nett und erklärten mir so gut es ging, was bei der jeweiligen Untersuchung ablief. Leider waren diejenigen, die das nicht taten, genau die, vor denen ich die größte Angst hatte. Nach der gynäkologischen Untersuchung beispielsweise fühlte ich mich regelrecht "misshandelt". Der (männliche und unterkühlte) Arzt und sein Kollege sprangen völlig unsensibel mit mir um, obwohl ich mein Unbehagen deutlich äußerte. Ich wollte nur noch allein sein und heulen.
       - Überhaupt heulte ich sehr viel, oft stundenlang. Mal hysterisch und verzweifelt, mal einfach still vor mich hin, beim Gespräch mit Ärzten, am Telefon mit Familie und Freunden, in meinem Zimmer und unterwegs. Wenigstens dafür habe ich mich nie geschämt.
       - Mehr als einmal dachte ich, ich sterbe.
       - Ich ekelte mich vor mir selbst, vor allem an Tagen, an denen ich durch Schläuche, Medikamente oder Schmerzen daran gehindert wurde, zu duschen, mir die Haare zu waschen, mich wenigstens ein bisschen vorzeigbar zu fühlen.
       - Vor allem anfangs schämte ich mich sehr. An meinem Körper tauchten überall blaue und schwarze Flecken auf, deren Ursache ich mir oft erst im Nachhinein erklären konnte. Auch an Stellen, die man eher ungern vorzeigt. Musste ich aber. Irgendwann ließ die Scham dann nach, ich wollte nur noch gesund werden, irgendwie...
       - Ich begegnete unglaublich vielen Menschen, erlebte schlimme Schicksale mit, beobachtete viele traumatisierende Dinge. Vielen meiner Mitpatienten erging es sehr schlimm, einige litten unter starken Schmerzen, weinten und verzweifelten. Oft ekelte ich mich vor einigem, was ich mitansehen oder -hören musste, aber meist taten mir die anderen einfach unglaublich leid. Ich konnte kaum fassen, wieviel Ignoranz, Intoleranz und auch unterlassene Hilfeleistung es dennoch gab - und das in einem Krankenhaus. Auf der anderen Seite waren es oft genau diejenigen, die selbst schwer zu kämpfen hatten, die mir auf ihre Weise halfen, mich moralisch unterstützten oder mir eine Sorge abnahmen. Ich versuchte, mich immer zu revanchieren, so gut es ging.
       - Da meine Blutgerinnung gestört ist, blutet jede noch so kleine Wunde sehr lange nach. Einige der Kanülen, die mir für Infusionen gelegt werden mussten, verursachten deshalb starke Blutergüsse unter der Haut sowie starke Schmerzen. An meiner rechten Hand war es so schlimm, dass die Blutzufuhr zu einem meiner Finger behindert wurde und dieser noch wochenlang blau und schwarz war.
       - Meine Haut sieht sehr schlimm aus, viele Pflegeprodukte darf ich nicht verwenden, da diese lebertoxisch wirken könnten. Neben einer so genannten Steroid-Akne (ich bekomme hoch dosiertes Cortison) ist die Haut extrem trocken. Eines Abends wusch ich mir mit Wasser und einem weichen Lappen das Gesicht - die Haut begann zu bluten.

Das waren einige der schlimmsten Erlebnisse, an die ich mich gerade erinnere. Nach und nach werden mir noch mehr einfallen - und auch diese müssen aufgeschrieben werden. Ich ertrage es sehr schlecht, alles mit mir herumzutragen, es nicht verarbeiten zu können. Ich werde zu vielen der oben erwähnten Vorfälle noch genaueres berichten, nach und nach mehr Details ergänzen. Für heute bin ich müde.

Was mich jedoch genauso stark beeindruckt hat wie all das Negative, war die unglaublich große Welle an Zuneigung und Unterstützung, die mich vom ersten Tag an überrollt hat. Viele Menschen, von denen ich es nicht erwartete, nahmen Anteil an meinem Schicksal, boten sofort ihre Hilfe an, meldeten sich oft genau im richtigen Moment bei mir oder meinem Freund und halfen uns so durch viele schwere Stunden. Sie fanden genau die richtigen Worte oder Gesten, um uns Mut und Kraft zu geben. Dafür bin ich unglaublich dankbar.

Auch diesen Menschen werde ich hier noch viele Seiten widmen. Ich denke, ich habe im letzten Monat mehr über Liebe gelernt als in den 27 Jahren davor. Jedenfalls genug, um noch lange am Leben bleiben zu wollen. Genug, um kämpfen zu können.