Schwach.

Das hier ist kein leichter Post... Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich die richtigen Worte finden kann, um das zu beschreiben, was mich derzeit beschäftigt.

Ich bin immer noch "okay", die Blutwerte sind nur noch ganz leicht erhöht. Das freut mich auch, klar. Vorerst keine Transplantation. Kein Blut-Spucken, keine gelbe Haut, kein Vorführ-Objekt für angehende Ärzte sein, keine Kanülen in mir, kein sonstiger Horror.

Leider stoße ich in meiner Euphorie über die zurückgewonnene Gesundheit oft an meine Grenzen. Sobald es sommerlich warm draußen ist, fühle ich mich gefangen in meinem Körper. Ich scheine uralt zu sein, kann mich in der Hitze nur unter Anstrengung bewegen. Es wird alles schwer und alltägliche Aufgaben kaum schaffbar. Als würde ich gegen eine unsichtbare Wand laufen. Oder mit angezogener Handbremse. Der Körper signalisiert dann "Hier ist doch nicht alles in Ordnung." Mir wird schwarz vor Augen, schwindelig, irgendwann geht kaum noch ein Schritt.
Die Leber ist eben doch irreparabel kaputt und der Körper mitgenommen. Zwar ist die Grunderkrankung, die Autoimmunhepatitis, wieder unter Kontrolle und es wird zumindest kein "neuer Schaden" angerichtet, aber mein Entgiftungs-Organ ist immer noch erheblich aus dem Gleichgewicht. Ich komme mir vor wie eine verblasste Kopie meiner selbst... Jemand, den ich früher mal klasse fand, aber heutzutage doch eher enttäuschend.

Naja, ist doch nicht so schlimm.

Oder?

Doch, es ist schlimm.

Es ist schlimm, wenn ich mich ächzend und schnaufend in die dritte Etage im Haus meiner Großeltern schleppe und mich völlig außer Atem erstmal für meinen Zustand entschuldigen muss.
Es ist noch schlimmer, wenn ich meine Schwester anschnauze, weil sie mir bei einem 500m langen Fußweg "davonrennt".
Es ist auch schlimm, dass ein Ausflug in meine Heimatstadt vor kurzem erheblich davon beeinträchtigt wurde, dass ich mir nur wie ein jammerndes Wrack vorkam, auf das alle Rücksicht nehmen müssen. Kaum komme ich irgendwo an, muss ich mich auch schon ausruhen. Ein echter Sonnenschein, Quell guter Laune!
Meine beste Freundin hat eine Dachgeschosswohnung, ohne Aufzug. Auf dem Weg dorthin betete ich innerlich, durchzuhalten. Bin fast gestorben.

Der Frust ist schlimm. Und, dass ich mir oft miserabel vorkomme, wenn ich etwas nicht schaffe. Wenn ich Pläne nicht verwirklichen kann oder Leuten nicht das sagen, was sie gern hören würden. Dass ich meinen lieben Eltern nicht endlich sagen kann "Es ist wieder gut, ihr müsst euch keine Sorgen mehr um mich machen." Dass ich nicht richtig arbeiten oder weiterstudieren kann. Schreiben ist kein Problem, aber was Termine oder lange Wege angeht, ist mein Körper so unzuverlässig.
Man ist irgendwie direkt weniger wert in der leistungsorientierten Gesellschaft. Man enttäuscht andere, erfüllt weder eigene noch fremde Erwartungen.

Und bei jedem Wort, das mir gerade nicht einfällt... bei jedem Versprecher ist gleich der Hintergedanke da: "Jetzt geht's wieder bergab." Dann sage ich lieber gar nichts mehr und hoffe, dass es keiner gemerkt hat.

Und wünsche mir insgeheim doch, dass ich bald einen neuen Motor transplantiert bekomme und wieder durchstarten kann. Wieder mithalten. Wieder etwas wert sein. Bis dahin will ich mich zurückziehen, niemandem unter die Augen treten - bis endlich alles wieder gut ist.

Aber Jammern nützt nichts... Ein bisschen zusammenreißen muss man sich schon. Und ich bin vermutlich strenger mit mir selbst als alle anderen. Man kann ja alles mögliche überleben.
Das hier klingt vermutlich sowieso dramatischer als es ist. Es ist ja nur ein Teil meiner Gedanken, den ich lieber hier "ablade" als jeden Tag bei Familie und Freunden rumzujammern, wie schlecht ich dran bin. Das kann ja keiner aushalten. Hat ja auch jeder seine eigenen Sorgen. Und: man muss alles erstmal hinter sich bringen, jeden Tag überstehen - um dann hinterher zu schauen, ob man nicht einfach über das Erlebte lachen kann.

 Als Reiselektüre für meine Fahrt in die Heimat hatte ich mir übrigens in der Bahnhofsbuchhandlung eine Zeitschrift ausgesucht, deren Titelthemen mir äußerst interessant erschienen. Stellte dann im Zug fest, dass es sich dabei um ein "Magazin für Menschen ab 50" handelte. Großartig.

Nervös...?

Zur Zeit geht es mir gut.

Die Zahn-OP habe ich ohne größere Probleme überstanden. Die Nachwirkungen der Narkose verschwanden nach zwei Tagen und mir wurde nicht mehr schlecht. Die Schmerzen hielten sich zum Glück ebenfalls in Grenzen und auch die Antibiotika erfüllten ihren Zweck ohne schlimme Nebenwirkungen. Die paar Tage auf der Station waren sogar ganz unterhaltsam - meine Zimmernachbarinnen waren in meinem Alter und wir munterten uns gegenseitig auf. Da wir alle am gleichen Tag unsere OPs hatten, lagen wir am Abend jammernd in unseren Betten, bewaffnet mit riesigen Eisbeuteln für die geschwollenen Wangen - und mussten plötzlich über die absurde Situation lachen. Ich fühlte mich ans Ferienlager erinnert. Dann tat wieder irgendwas weh und wir jammerten weiter.

Aber jetzt geht es mir ja gut. Fast als wäre ich gesund. Nur ein bisschen müde nach zehn Minuten Fußweg. Nur ein bisschen k.o, aber gesund. Nur ein bisschen frustriert darüber, dass mir verdächtig viele Haare ausfallen. Vielleicht kann mir der Friseur da helfen, es könnte auch am psychischen Stress liegen...

Fast gesund bin ich. Ich werde oft gefragt, ob ich nervös sei. Oder ob ich friere. Meine Hände zittern ab und zu recht stark - besonders bei feinmotorischen Aufgaben wie eine Pinzette halten oder einen kleinen Schraubverschluss öffnen oder Kleingeld aus dem Portemonnaie suchen. Letzteres ist besonders charmant an der Supermarktkasse, wenn hinter einem die anderen Kunden warten, dass der vermeintliche Junkie seine letzten Cents zusammengekratzt hat. Ich würde vermutlich das gleiche über mich denken - die vielen blauen Flecken, die Einstiche an den Armen... Zum Glück haben die Berliner sowieso alles schon gesehen, die sagen da nichts.
Das Zittern ist wohl auch ein Symptom der hepatischen Enzephalopathie, aber ich versuche, mich deswegen nicht verrückt zu machen. Bin nur ein bisschen nervös. Und mir ist kalt.

Die Studenten.

Da ich in einem Lehrkrankenhaus behandelt wurde, hatte jeder meiner Ärzte auch eine Schar Studenten, die bei ihm lernten. Diese wollten natürlich auch mal auf "echte Patienten" losgelassen werden und sollten dazu die Gelegenheit bekommen. Dankbarer Test-Patient in diesem Fall: ich. Im Laufe der Zeit lernte ich viele kennen...

Anfangs war ich noch überrascht, als plötzlich der Arzt, der mir am Vortag eine Magenspiegelung verpasst hatte, in der Tür stand. Übrigens sah der aus wie ein bekannter britischer Fernseh-Koch, wie passend. Jedenfalls fragte er nun, ob es für mich in Ordnung wäre, wenn einige seiner Studenten mal bei mir eine Visite üben, sprich: nach meinen Symptomen fragen, Herz und Lunge abhören, Bauch abtasten etc. Klang nicht schlimm und ich fühlte mich an diesem Tag fit, also stimmte ich zu.

Wer gern TV-Arzt-Serien verfolgt, wird die Prozedur kennen: "Das hier ist Frau H., wurde vor einer Woche eingeliefert mit Symptom X und Symptom Y, wie würden Sie weiter vorgehen...?" und dann raten die Studenten, zählen mögliche Ursachen auf, die sie irgendwo im Lehrbuch gelesen haben. Das fand ich auch selbst ganz aufschlussreich, weil sie dabei auch erklären mussten, warum sie genau welche Stelle am Bauch abtasten, was sie da zu fühlen oder hören hoffen. Den Rand der Leber zu finden scheint übrigens nicht ganz leicht zu sein, dazu muss man wohl am Rippenbogen recht stark Druck ausüben. Aber man kann offenbar von außen tatsächlich ertasten, wie sich die Oberfläche des Organs anfühlt - eine gesunde Leber ist ganz glatt, eine kranke eher "löchrig" wie ein Schwamm.

Im Lauf der nächsten Wochen hatte ich sehr häufig solche Besuche, irgendwann kam ich mir schon vor wie ein Tier im Zoo. Je nachdem, wie weit die Studenten in ihrem Studium waren, fiel die Visite kürzer oder länger aus, manche stellten nur Fragen und sollten dann eine Diagnose abgeben, andere sollten eine komplette Untersuchung üben und zwei Studentinnen hatten sogar ihre Staatsexamens-Prüfung. Sehr aufregend, da war dann der Chefarzt und noch einige andere wichtig aussehende ernste Herren anwesend, während die nervösen Nachwuchs-Ärzte mich über die Farbe meines Urins befragten und mir ihre kalten Hände unter den Rippenbogen schoben.

Nach und nach kam ich mir ohnehin vor wie in einer Fernsehserie: abgesehen von meinen eigenen, unwirklich scheinenden Erlebnissen, sahen viele der Ärzte und Studenten unheimlich "hollywoodreif" aus. Je wichtiger der Arzt, desto gestriegelter die Frisur. Aber auch mein "Labor-Kumpel", wie ich ihn irgendwann nannte (frisch von der Uni, er durfte auf der Station die leichten Aufgaben wie Blutentnahme, EKG usw machen und kam täglich pünktlich zum Frühstück bei mir vorbei): Vielleicht war er beim Casting für Grey's Anatomy durchgefallen und deshalb richtiger Arzt geworden. Der hatte "Elite" geradezu auf der Stirn stehen, mit seiner schicken Armani-Brille. Aber er war nett. Trotzdem komisch, von einem Gleichaltrigen gesiezt zu werden. Ich hab dann manchmal "Du" gesagt, dann lieber doch nicht mehr. Bin ja kein Arzt.

Und zum Glück gab es ja noch Dr. W, meinen Lieblingsarzt. Der war für die ganze gastroenterologische Station zuständig und kein Hepatologe (=Leberspezialist). Er sah von früh bis spät müde und abgekämpft aus, sein dünnes Haar stand ihm in allen Richtungen vom Kopf ab und alle Schwestern, Oberärzte und Patienten schienen ununterbrochen nach ihm zu suchen. Aber er war nett und fragte mich oft, wie es mir geht und merkte sich alles. Der guckte mich auch immer ganz mitleidig an und gab mir für jedes Wehwehchen die passenden Tabletten.

Und Studenten hatte er auch keine.

Frust.

Während der Zeit im Krankenhaus und zum Teil auch jetzt noch stieß ich immer wieder an meine körperliche und seelische Belastungsgrenze. Trotz vieler Lichtblicke, Hoffnung und Beistand von vielen Seiten war ich oft regelrecht verzweifelt und frustriert. Es gab ganz unterschiedliche "Frust-Quellen":

Mein Körper gehorcht mir nicht.

Oft verwirrten mich unerwartete Reaktionen meines Körpers auf gewohnte Dinge. 

Einmal wachte ich nachts auf, wollte zur Toilette gehen, kein Thema. Ich stand auf - plötzlich drehte sich alles, mir war übel. Schmerzen im Oberbauch, sehr heftig. Ich wurde immer mal wieder nach der Schmerz-Skala befragt (1 bis 10; 10 ist so schlimm wie man es sich nur vorstellen kann). Das gerade war eine 8. Ich klingelte nach der Schwester, konnte kaum sprechen vor Schmerz, stammelte wohl irgendwie, dass ich ins Bad wolle. Jetzt bloß nicht auch noch in die Hose machen... Sie wollte mir helfen, ich stand auf - und erwachte eine Minute später auf dem Boden liegend. Wow, so fühlt es sich an, ohnmächtig zu werden. Die Schmerzen erreichten jetzt die 9, ich konnte kaum sehen, hörte nur Stimmen aus der Entfernung. "Sie ist zusammengebrochen." "Schnell, in den Rollstuhl!" Irgendwelche Hände packten mich, hievten mich hoch. Schmerzen. Nicht in die Hose machen!!  Nochmal ein Blackout, dann lag ich im Bett, eine Stimme sprach zu mir (muss die Ärztin gewesen sein). Man gebe mir jetzt ein Schmerzmittel, dann werde es besser. Ich wimmerte, konnte nur mit Mühe einzelne Worte hervorbringen. Bloß nicht meinen Bauch berühren, sonst sterbe ich. Nach gefühlten Stunden wirkte das Zeug, ich war schweißüberströmt, mir war kalt und heiß zugleich. Ich kam mir entwürdigt vor. Wenigstens nicht in die Hose gemacht. Trotzdem den ganzen nächsten Tag geheult.

Einmal saß ich recht entspannt nach einem ruhigen Samstagmorgen mit meinem Besuch zusammen, freute mich, nicht allein zu sein. Von einem Moment auf den anderen wurde mir übel. Um die anderen nicht zu beunruhigen, behauptete ich, mal eben auf die Toilette zu müssen. Dort angekommen, übergab ich mich ins Waschbecken - Blut überall. Ein Rückschlag. Bei einer Magenspiegelung einige Tage vorher war festgestellt worden, dass sich aufgrund des Leberversagens Krampfadern in Magen und Speiseröhre gebildet hatten. "Blutungen lebensgefährlich" hatte ich irgendwo gelesen, Horrorszenarien schossen mir durch den Kopf.

Schnell saubergemacht, den Besuch abgewimmelt ("Ich bin sehr müde, tut mir leid"), danach zum Stationsarzt. Er sagte, das könnten auch lediglich Nachwirkungen der Magenspiegelung sein und schickte mich ins Bett. Ich solle mich melden, wenn es schlimmer würde. Wurde es nicht.

Ich ärgerte mich, kam mir hysterisch vor. Und allein war ich nun auch noch. Scheiße.

Ganz besonders entmutigend und frustrierend waren auch die ganz alltäglichen Dinge, die ich plötzlich nicht mehr allein erledigen konnte. Manchmal war ich einfach völlig entkräftet, konnte kaum einen Löffel festhalten, eine Schublade öffnen wurde zur fast unschaffbaren Aufgabe, mir einen Tee vom Getränkewagen im Gang holen ein Vorhaben, das höchstens nach stundenlanger Planung (Tasse mitnehmen, Hausschuhe anziehen, Perfusor vom Netzkabel nehmen und unter den Arm klemmen, Zimmerschlüssel und Taschentücher nicht vergessen... habe ich jetzt die Tasse dabei?) erledigt werden konnte. 

Eines Tages war ich gerade wieder von einer solchen Weltreise zurück, lag erschöpft im Bett, wollte nur noch etwas fernsehen und dann schlafen. Mein linker Arm war an den Perfusor angeschlossen, die rechte Hand zugeschwollen von einer entzündeten Kanüle. Plötzlich flog ein riesiger Falter zum Fenster herein, flatterte vorm Bildschirm herum, dann direkt auf mich zu. Ich konnte mich nicht wehren, er flog knapp an meinem Kopf vorbei, ich hörte ihn nur noch außerhalb meines Sichtfeldes brummen. Klasse. Können Insekten jemanden auslachen? Wegen sowas die gestresste Nachtschwester zu rufen erschien mir irgendwie unangebracht. Also wieder aufstehen... Vorsicht mit der schlimmen Hand. Perfusor vom Netzteil abziehen (um mich weiter als 2 Meter vom Bett wegbewegen zu können... die Dinger haben scheinbar einen so schwachen Akku, dass sie keine ganze Nacht ohne Strom bleiben können... Wenn der Akku fast leer ist, piepen sie so laut, dass man es auf der ganzen Station hört), Insekten-Vernichtungs-Werkzeug suchen (zusammengerollte Zeitschrift)... jetzt war das Vieh natürlich weg. Einfach so. Kein Brummen, kein Flattern, nichts. Nach 20minütiger Suche legte ich mich wieder hin. 

Da war er wieder. 

Ich resignierte.

Im Laufe der Zeit hatte ich eine gewisse Routine für "schwache Tage" entwickelt, doch auch heute noch kann es vorkommen, dass mir die Tränen kommen, wenn mir ein Kugelschreiber unters Sofa rollt oder ich eine Wasserflasche nicht aufschrauben kann.

Wofür halten die mich?

Viele verschiedene Ärzte, Schwestern und Pfleger stellten mir Fragen. Oft mehrmals am Tag dieselben Fragen, immer wieder. Mehr als einmal dachte ich "Steht das denn nicht alles in meiner Patientenakte?". Dass nicht jeder Arzt auf dem aktuellen Stand war, nicht jeder für alles zuständig, nicht jeder ein Leber-Spezialist... Diese Zusammenhänge wurden mir erst im Nachhinein klar. Bis dahin war auch diese Fragerei eine Quelle der Frustration.

Über meine Symptome Auskunft zu erteilen, war natürlich nicht schlimm. Jedoch musste ich auch sehr unangenehme, peinliche oder einfach beleidigende Fragen beantworten. Es gibt viele verschiedene Dinge, die ein akutes Leberversagen verursacht haben könnten, abgesehen von meiner Vorerkrankung. Diese mussten die Ärzte erstmal ausschließen. Da stand dann also der Prof. Dr. Soundso vor meinem Bett, glotze auf mich herab und fragte mit hochgezogener Augenbraue:

"Waren Sie in letzter Zeit im Ausland?"

"Trinken Sie gern mal Alkohol?"

"Haben Sie schonmal Drogen genommen?" ... "Wirklich nicht?" .... "Sie können es ruhig zugeben..." ... "Nicht mal auf einer Party etwas angeboten bekommen?"

 "Haben Sie häufig ungeschützten Geschlechtsverkehr mit wechselnden Partnern?"  (abschätziger Blick auf meinen Freund)  "Haben Sie sich schonmal auf HIV testen lassen?" (wieder zum Freund gucken) "Dann machen wir das mal."

"Und gegen Ihre Migräne nehmen Sie einfach irgendwelche Pillen?"

"Wie sind denn sonst so Ihre Lebensumstände?" (nochmal den Freund von oben bis unten mustern).

Nach diesem Gespräch war ich völlig vor den Kopf gestoßen. Wofür hielten die mich, nein uns, denn? Natürlich, ich war in ziemlich desolatem Zustand. Meine vor Monaten noch knallrot gefärbten, dann halbherzig schwarz übertönten Haare standen mir in allen Richtungen vom Kopf ab, überall zierten mich blaue Flecken und Blutspritzer. Mein Freund, übrigens mit festem Job und geregeltem Einkommen, sah auch nicht fit aus: völlig fix und fertig, immer schlaflos vor Sorge, jeden Tag schnell in Jeans und T-Shirt ins Krankenhaus gehetzt sobald ich ihn brauchte, abends dann oft noch zur Arbeit bis spät in die Nacht, blass war er, abgekämpft... Aber wir sind doch keine Junkies!

Später stellte sich der Prof. Dr. als DER Leber-Spezialist heraus. In meiner Akte las ich, dass er genau die Dinge angeordnet hatte, die dafür sogten, dass es mir besser ging. Und bei den nächsten Begegnungen war er immer sehr nett.
Trotzdem.

Warten, Warten, Warten...

Einen großen Teil der Zeit verbrachte ich damit, auf irgendetwas oder irgendjemanden zu warten.

Morgens sagte mir die Schwester mein "Tagesprogramm" an: Visite ab 9Uhr, Termin zum Ultraschall 10.30Uhr, vorher wird nochmal Blut genommen und am besten gleich noch schnell das EKG. Ich solle auf dem Zimmer bleiben und mich bereit halten. 

Ich war sowas von bereit! Und zwar schon seit 8.45Uhr, vorsichtshalber. Bis 10.20Uhr kam niemand. Ich musste dringend pinkeln. Okay, nur schnell eine Minute ins Bad, es würde ja nicht gerade jetzt jemand...

"Wo ist denn die Patientin aus Zimmer 13???"

Ich beeile mich, reiße die Badezimmertür auf - niemand mehr da. Klasse.

So lief das im Grunde jedes mal, ich habe mehrmals die Visite verpasst auf diese Art. Der Arzt ging dann zum nächsten Patienten und schaute mit etwas Glück irgendwann gegen Abend nochmal vorbei. Oder gar nicht. Oder ich war gerade wieder im Bad.

Aus Versicherungsgründen durfte ich zu den meisten Untersuchungen nicht allein gehen (könnte mich verlaufen oder unterwegs hinfallen etc). Manchmal konnte ich auch gar nicht, sei es wegen Kreislaufproblemen oder weil ich gleich im Bett hingebracht werden sollte (zur Magenspiegelung z.B., damit sie mich hinterher gleich wieder wegbringen konnten). Es musste also immer ein Transport bestellt werden, der mich über das (unglaublich große) Klinikgelände schieben durfte. Meistens im Rollstuhl, ob ich wollte oder nicht. Leider waren diese "Transporter" zeitweise total unterbesetzt, so dass ich nach einer Untersuchung mitunter fast 2 Stunden noch im Wartebereich rumhängen durfte, bis einer der Jungs auftauchte und mich zurück auf die Station schob. Irgendwann kannte ich sie sogar schon alle. Einer war auch 27, wie ich. Der hatte total Mitleid und fragte mich alles mögliche, während er mich gefühlte 2km durch Gänge, Korridore, Schleusen, Aufzüge, Rampen und Türen rollte. Ein anderer schob mich schwindelerregend schnell durch die Cafeteria, am Kiosk vorbei, ins Nebengebäude und gab stumm meine Akte an der Anmeldung zur Untersuchung ab. Zum Lungenfunktionstest durfte ich sogar im Krankenwagen fahren, cool. Das Gelände ist wirklich sehr groß. Wir holten unterwegs gleich noch eine andere Patientin ab und machten Smalltalk. Der Typ erinnerte mich an meinen Fahrlehrer.

Am tollsten war mein Ausflug nach Berlin-Mitte, zum Psychosomatischen Konsil, das konnte nur dort gemacht werden... Der Krankenwagen war nicht irgendsoein billiges Klappergestell wie einige andere, sondern ein richtiger, wo auch Charité außen dransteht. Ich weiß nicht, warum mich das so beeindruckte. Vielleicht wegen der Klima-Anlage. Oder weil ich so mal ein bisschen was von der Stadt sehen konnte. Oder ich war doch noch etwas benebelt. In der "echten Charité" (nicht nur der Campus Virchow-Klinikum, wo meine Station war) kam mir alles super toll vor. Wie in einem Hotel. Sogar mit Wasserspender im Wartezimmer. Nach einer Stunde Warten auf die Ärztin war es schon weniger toll. Aber der Blick aus dem Fenster - traumhaft. Da lag eine Broschüre auf einem der Stühle. Eine Studie für pädophile Männer, es würden noch Probanden gesucht. Ich setzte mich ans andere Ende des Raumes und wartete.

Doch nicht so toll hier, auch recht warm. Blöde Warterei. Inzwischen kam schon Godot vorbei, er sei dann jetzt da. Meine Ärztin aber nicht.

Nach dem zehnminütigen Gespräch sollte ich noch einen Fragebogen ausfüllen, man rufe nun auch gleich den Rücktransport für mich.Der kam dann schon nach eineinhalb weiteren Stunden. Unterwegs noch eben eine andere Patientin holen. Dauerte bloß dreißig Minuten. Abendessen verpasste ich. Hatte noch eine Lakritzstange aus dem Kiosk und ein Brötchen vom Frühstück in meinem Schrank gebunkert. Trotzdem doof.

Fortsetzung folgt...

Schonungslos alles aufschreiben.

Es ist erstaunlich, was man alles durchstehen kann. Wie viel Körper und Psyche aushalten.

In den letzten Wochen erlebte ich Dinge, die anderen Menschen (zum Glück) ein Leben lang erspart bleiben. Oft dachte ich "Das ist wie im Film".

Meine "Highlights" des Monats Mai. Und Lowlights, sozusagen, erstmal ganz grob und ungeordnet:

Innerhalb einer Woche nahm ich fast 20kg zu (Wasseransammlungen im Körper, vor allem im Bauchraum, aufgrund des Leberversagens, der Fachausdruck dafür lautet Aszites, in den Beinen, Armen, Gelenken waren es "nur" Ödeme). Keine meiner eigenen Hosen und Hemden passte mehr. Ich schämte mich.
Genauso schnell verlor ich dieses Gewicht wieder (durch Medikamente). Der Kreislauf spielte daraufhin verrückt, genauso natürlich der Mineralhaushalt des Körpers. Täglich Unmengen (=literweise) an Nahrungsergänzung zu mir zu nehmen, fiel und fällt mir schwer, muss aber sein.
Vor allem in den ersten Wochen zweifelte ich an meinem Verstand und bestand darauf, dass mein Freund bei den Gesprächen mit Ärzten stets anwesend war, um sich alles zu merken. Zu Recht: Ich zeigte zunehmend stärkere Zeichen einer Hepatischen Enzephalopathie, mein Gehirn arbeitete nicht mehr so wie es sollte. Zu meinem Glück führte das jedoch dazu, dass ich umgehend in die Berliner Charité verlegt wurde.
Dort wurde dann damit begonnen, mich für eine Transplantation zu evaluieren. Das bedeutet, ich wurde von Kopf bis Fuß durchgecheckt, ob (bis auf das Leberversagen und dessen Begleiterscheinungen) alles an mir gesund genug ist, um mit einem solchen Eingriff fertig zu werden - oder ob es eventuell noch "Schäden" gibt, die man lieber im Vorfeld einer Transplantation beheben sollte. Im Verlauf dieser Untersuchungen erging es mir teilweise sehr schlecht (das ist der Teil, den ich empfindlichen Gemütern lieber ersparen würde):

      - Ich hatte Schläuche, Kameras und/oder Nadeln in jeder erdenklichen Körperöffnung.
      - Ich blutete aus jeder erdenklichen Körperöffnung.
      - Ich kotzte zu jeder Tages- und Nachtzeit, allein oder im Beisein von Ärzten, Verwandten oder völlig Fremden, mal in hohem Bogen oder still vor mich hin, mal verheult und verschämt, mal ganz lässig nebenher. Rekordverdächtig (und filmreif) war das Einsauen des kompletten Patientenbadezimmers in wenigen Sekunden (zum Glück hatte ich nur Wasser im Magen, ich schämte mich dennoch).
       - Ich hatte unfassbare Schmerzen.
       - Viele Ärzte und Schwestern waren sehr nett und erklärten mir so gut es ging, was bei der jeweiligen Untersuchung ablief. Leider waren diejenigen, die das nicht taten, genau die, vor denen ich die größte Angst hatte. Nach der gynäkologischen Untersuchung beispielsweise fühlte ich mich regelrecht "misshandelt". Der (männliche und unterkühlte) Arzt und sein Kollege sprangen völlig unsensibel mit mir um, obwohl ich mein Unbehagen deutlich äußerte. Ich wollte nur noch allein sein und heulen.
       - Überhaupt heulte ich sehr viel, oft stundenlang. Mal hysterisch und verzweifelt, mal einfach still vor mich hin, beim Gespräch mit Ärzten, am Telefon mit Familie und Freunden, in meinem Zimmer und unterwegs. Wenigstens dafür habe ich mich nie geschämt.
       - Mehr als einmal dachte ich, ich sterbe.
       - Ich ekelte mich vor mir selbst, vor allem an Tagen, an denen ich durch Schläuche, Medikamente oder Schmerzen daran gehindert wurde, zu duschen, mir die Haare zu waschen, mich wenigstens ein bisschen vorzeigbar zu fühlen.
       - Vor allem anfangs schämte ich mich sehr. An meinem Körper tauchten überall blaue und schwarze Flecken auf, deren Ursache ich mir oft erst im Nachhinein erklären konnte. Auch an Stellen, die man eher ungern vorzeigt. Musste ich aber. Irgendwann ließ die Scham dann nach, ich wollte nur noch gesund werden, irgendwie...
       - Ich begegnete unglaublich vielen Menschen, erlebte schlimme Schicksale mit, beobachtete viele traumatisierende Dinge. Vielen meiner Mitpatienten erging es sehr schlimm, einige litten unter starken Schmerzen, weinten und verzweifelten. Oft ekelte ich mich vor einigem, was ich mitansehen oder -hören musste, aber meist taten mir die anderen einfach unglaublich leid. Ich konnte kaum fassen, wieviel Ignoranz, Intoleranz und auch unterlassene Hilfeleistung es dennoch gab - und das in einem Krankenhaus. Auf der anderen Seite waren es oft genau diejenigen, die selbst schwer zu kämpfen hatten, die mir auf ihre Weise halfen, mich moralisch unterstützten oder mir eine Sorge abnahmen. Ich versuchte, mich immer zu revanchieren, so gut es ging.
       - Da meine Blutgerinnung gestört ist, blutet jede noch so kleine Wunde sehr lange nach. Einige der Kanülen, die mir für Infusionen gelegt werden mussten, verursachten deshalb starke Blutergüsse unter der Haut sowie starke Schmerzen. An meiner rechten Hand war es so schlimm, dass die Blutzufuhr zu einem meiner Finger behindert wurde und dieser noch wochenlang blau und schwarz war.
       - Meine Haut sieht sehr schlimm aus, viele Pflegeprodukte darf ich nicht verwenden, da diese lebertoxisch wirken könnten. Neben einer so genannten Steroid-Akne (ich bekomme hoch dosiertes Cortison) ist die Haut extrem trocken. Eines Abends wusch ich mir mit Wasser und einem weichen Lappen das Gesicht - die Haut begann zu bluten.

Das waren einige der schlimmsten Erlebnisse, an die ich mich gerade erinnere. Nach und nach werden mir noch mehr einfallen - und auch diese müssen aufgeschrieben werden. Ich ertrage es sehr schlecht, alles mit mir herumzutragen, es nicht verarbeiten zu können. Ich werde zu vielen der oben erwähnten Vorfälle noch genaueres berichten, nach und nach mehr Details ergänzen. Für heute bin ich müde.

Was mich jedoch genauso stark beeindruckt hat wie all das Negative, war die unglaublich große Welle an Zuneigung und Unterstützung, die mich vom ersten Tag an überrollt hat. Viele Menschen, von denen ich es nicht erwartete, nahmen Anteil an meinem Schicksal, boten sofort ihre Hilfe an, meldeten sich oft genau im richtigen Moment bei mir oder meinem Freund und halfen uns so durch viele schwere Stunden. Sie fanden genau die richtigen Worte oder Gesten, um uns Mut und Kraft zu geben. Dafür bin ich unglaublich dankbar.

Auch diesen Menschen werde ich hier noch viele Seiten widmen. Ich denke, ich habe im letzten Monat mehr über Liebe gelernt als in den 27 Jahren davor. Jedenfalls genug, um noch lange am Leben bleiben zu wollen. Genug, um kämpfen zu können.